ژنوم انسان که شامل ژن های انسانی مؤثر و ایجادکننده تمام رفتارها و تغییرات جسمانی بشر است، در دهه اخیر بیش از پیش کانون توجه جهانیان بوده است. صرف نظر از اهمیت ژنوم انسان در حیات و سلامت آدمیان، یافته های دانشمندان علوم ژنتیک درباره ویژگی ژن های انسانی و تجربیات آنها در خصوص اصلاح و تغییر ژن ها بر روی جانوران و گیاهان که به نتایج قابل توجهی منجر شده است، امیدها و نگرانی هایی را برای استفاده یا سوء استفاده از پیشرفت های حاصله به دنبال داشته است. چرا که اینک با شناسایی کارکرد ژن ها و امکان پیش بینی آثار آن در انسان های در حال تولد و پدید آمدن تصور جلوگیری از بروز آثار منفی ژن ها و حتی ممانعت از تولد انسان های بیمار یا نارس- از نظر جسمی یا روانی- موضوع اهمیت بیشتری یافته و دیدگاه هایی در مخالفت یا موافقت با تجویز چنین اقداماتی مطرح شده است.———
در نوشتاری که می خوانید، یکی از حقوقدانان با تبیین ماهیت و کارکردهای ژنوم انسانی با اشاره به اعلامیه ژنوم انسان و حقوق بشر، استفاده از فن آوری های جدید را در این باره تحلیل کرده است.———-
«ماجرا از آنجا آغاز می شود که روزی ایزابرا دونکن هنرمند مشهور دهه بیستم به جرج برناردشاو گفت: اگر ما فرزندی داشته باشیم که هوش تو و زیبایی مرا داشته باشد، باید خیلی تحسین برانگیز باشد و شاو بلافاصله پاسخ داد بلی، ولی اگر زیبایی مرا داشته باشد و هوش تو را چه فاجعه ای خواهد بود.»(پاترسون دیوید، ترجمه فاطمه قاسم زاده، ۱۳۶۶)
دانشمندان در سال ۲۰۰۰ میلادی اعلام کردند که نقشه کد ژنتیکی انسان را که یکی از پیچیده ترین معماهای جهانی بود، واقعاً کامل کرده اند. ژنوم مجموع ژن هاست که از DNA تشکیل شده اند و شامل دستوراتی برای زندگی هستند. در انسان حدود ۱۲/۳ بیلیون جفت واحد شیمیایی وجود دارد که حدود سی و پنج الی چهل هزار ژن را تشکیل می دهند. مشخصه اصلی این واحدهای شیمیایی، بازهای آلی، آونین، گوانین، سیتوزین و تیمین می باشند. هر ژن دستور کوچکی است برای ایجاد و ادامه زندگی. ژن های معیوب می توانند منجر به بروز انواع بیماری ها بشوند. اینکه چرا یک سلول تخم قورباغه (بقه) تبدیل به یک قورباغه می شود و سلول تخم انسان تبدیل به یک انسان؟ راز این مسأله در ژن ها نهفته است.————–
جک شولتز دانشمند آمریکایی متخصص ژنتیک، تاریخچه علم ژنتیک را از سال ۱۹۰۰ تاکنون به سه پرده تشبیه می کند که اولین آنها با پیدا شدن گنجینه پنهان یادداشت های مندل شروع می شود. تئوری ژن پرده دوم را تشکیل می دهد که همان علم وراثت کلاسیک است و نهایتاً پرده سوم با کشف پایه شیمیایی ژن و زبان رمز وراثت آغاز می شود که نگهداری و به کارگیری اطلاعات بیولوژیک را امکان پذیر می سازد. این علم از دهه ۳۰ متحمل تعابیر مضری از سوی رژیم های نژادپرست شده است.————–
اعمال تکنیک های ژنتیک بر روی انسان با موانع اخلاقی زیادی روبه روست، اگرچه اعمال این تکنیک ها بر روی مگس نیز چندان اخلاقی به نظر نمی رسد، ولی در هر حال اعمال تکنیک های ژنتیکی بر روی انسان با حساسیت های زیادی روبه رو بوده است. بدون شک در گذشته وقتی صحبت از تلقیح مصنوعی بر روی انسان به میان می آمد، احساسات، برانگیخته می شد. ولی اکنون ممکن است امکان ایجاد یک انسان برتر نگران کننده باشد.—————
هالدان کارشناس ژنتیک تصور می کرد که برای ایجاد یک نژاد فرشته، اول باید ژن های لازم برای بالها و احتمالاً خصوصیات اخلاقی آن را ایجاد کرد، اما این موضوع چشم انداز دور مسأله است که به اوژنیک مثبت معروف است. بعضی از متخصصان ژنتیک عقیده دارند که آنچه ما می توانیم و باید انجام دهیم، اوژنیک منفی است که حذف جمعیت ژن های معیوب را در نظر دارد. هردوی این روش ها با مسائل دشواری روبه رو هستند. زیرا در خصوص این که چه صفاتی در انسان خوب و برترند و باید گسترش یابند و چه صفاتی نامطلوبند و باید از بین بروند اتفاق نظر وجود ندارد. همچنین برای از بین بردن صفات نامطلوب در انسان ها، جمعیت های حامل ژن های نامطلوب باید عقیم شده یا از بین بروند که حقوق افراد با از بین بردن آنها یا عقیم نمودن اجباری آنها سخت مخالف است.—————
ژنوم انسان سؤالات حقوقی زیادی را مطرح می سازد که هنوز جواب شایسته به آنها داده نشده است. برای نمونه می توان اشاره کرد به این که، مجموعه کروموزومی انسان در حالت طبیعی دارای ۲۲ جفت کروموزوم اتوزوم و یک جفت کروموزوم جنسی است که در زن ها XX و در مردان XY می باشد. بعضی مواقع وجود یک کروموزوم اضافی Y سبب ایجاد مردانی با ژنوتیپ XYY می شود که یک ناهنجاری ژنتیکی است. این افراد مردانی هستند با قد بلند در حدود ۲متر و دارای رفتارهای ضد اجتماعی و خشونت بار، این افراد به هر طبقه اجتماعی که تعلق داشته باشند چنین رفتارهایی را از خود نشان می دهند و این رفتار مجرمانه به طور ژنتیکی تعیین می شود. با این توصیف آیا این افراد به خاطر اعمالشان از نقطه نظر اجتماعی مسئولند؟ و آیا می توان در صورت تشخیص از تولد چنین جنینی جلوگیری کرد؟ در سال ۱۹۹۸ دو قاتل در آمریکا و فرانسه دفاعیات خود را بر اساس وجود یک کروموزوم اضافی Yبنا نهادند.—————
ناهنجاری های ژنتیکی زیادی در انسان ها شناخته شده که شامل بیش از ۷۰۰ ناهنجاری با منشأ ژنتیکی و بیش از ۷۰۰ ناهنجاری دیگر که به نوعی با ژنتیک انسان در ارتباطند. این ناهنجاری های ژنتیک در برخی از مناطق دنیا بیشترند. نمونه کلاسیک آن مربوط به ژنی است که در حالت ناخالص باعث ایجاد کم خونی فالسی فورم می شود. در بعضی از مناطق آفریقا حدود ۴% کودکان با این بیماری به دنیا می آیند. آیا می توان به خاطر ایجاد انسان فرشته این افراد را عقیم نموده و یا از صحنه هستی محو کرد؟————-
اکنون بعضی خصوصیات رفتاری انسان را در ارتباط با گروه های خونی افراد می دانند، که ناشی از ژنوتیپ آنان است. امروزه جامعه انسانی که بعد از قرن ها تلاش تبعیض بر اساس نژاد جنس و رنگ و عقیده را رد می کند، آیا می خواهد تبعیض بر اساس گروه های خونی یا هر خصوصیت ژنتیکی دیگری را آغاز نماید؟ و آیا می توان گسترش طبیعی ژنوم انسان را مورد دستکاری قرار داد؟————–
این سؤالات و نظایر آن لازم می دارد که حقوق در این زمینه تحرک بیشتری از خود نشان داده و مجامع مذهبی و مکاتب فکری مختلف، بخصوص علمای اسلامی نظریات خود را در این زمینه ارائه دهند تا آنچه را که به عنوان ژنوم انسان می تواند با کرامت انسانی در ارتباط باشد از خدشه های ناشی از سوءاستفاده های احتمالی مصون بدارند.————-
با توجه به اهمیت موضوع مجامع بین المللی مسأله را از نظر دور نداشته اند و چه به صورت کلی و چه به طور خاص به آن پرداخته اند. از جمله در مقدمه منشور ملل متحد امضا کنندگان ایمان خود را به حقوق اساسی، کرامت و ارزش والای انسانی اعلام می دارند. در اعلامیه جهانی حقوق بشر و در موارد ۱ و ۲ به شأن برابر انسان ها و رد تبعیض براساس نژاد و رنگ و ولادت در برخورداری از حقوق مذکور اشاره شده است. کنوانسیون بین المللی ۱۹۶۵ سازمان ملل در خصوص حذف هرگونه تبعیض نژادی نیز می تواند تا حدی در ارتباط باژنوم انسان باشد. همچنین کنوانسیون ۵ ژوئن (جنوری) ۱۹۹۲ در خصوص تنوع بیولوژیکی نیز تنوع بیولوژیکی انسان را به رسمیت می شناسد و هرگونه تبعیض براساس این تنوع را در برخورداری از حقوق رد می نماید.———–
سرانجام سند بین المللی که به صورت اختصاصی به مسأله ژنوم انسان می پردازد، در سال ۱۹۹۷ تحت عنوان «اعلامیه جهانی ژنوم انسان و حقوق بشر» به وسیله یونسکو صادر شد که مشتمل بر ۲۵ ماده می باشد و اگرچه برای دولت ها الزام آور نمی باشد ولی تلاشی است ارزشمند در جهت پیشبرد احترام به برابری و کرامت انسانی.————
اعلامیه در بردارنده موارد مهمی در خصوص ژنوم انسان و ارتباط آن با حقوق اساسی و کرامت انسانی است که در ماده ۱ خود ژنوم انسان را شالوده وحدت اساسی تمام اعضای خانواده بشری، و حیثیت ذاتی و تنوع آن ها می شناسد و در یک معنی نمادین از آن به عنوان «میراث بشریت» نام می برد. براساس این اعلامیه، حیثیت ذاتی هر فرد باید فارغ از خصوصیات ژنتیکی او مورد احترام بوده و افراد براساس خصوصیات ژنتیکی شان مورد تبعیض یا دیگر رفتارهای غیرانسانی قرار نگیرند و خصوصیات ژنتیکی منحصر به فرد خودشان مورد احترام باشد. علاوه بر این وضعیت طبیعی ژنوم انسان نباید به خاطر منافع مالی مورد دستکاری قرار گیرد.
اعلامیه همچنین نیاز به تحقیق را در خصوص ژنوم انسان از نظر دور نداشته و با بیان این که آزادی تحقیق بخشی از آزادی اندیشه است مقرر می دارد تحقیق، تشخیص و درمان که در ارتباط با ژنوم افراد است، باید فقط بعد از ارزیابی دقیق و با در نظر گرفتن منافع و خطرات آن نسبت به سلامت فرد و براساس حقوق بین الملل صورت گیرد و در هرحال باید رضایت آگاهانه و آزادانه فرد قبلاً کسب شده باشد و اگر تحقیقات مرتبط با ژنوم کسانی است که اهلیت قانونی لازم را برای ابراز رضایت ندارند باید با در نظر گرفتن منافع مستقیم مربوط به سلامتی آنان و تحت شرایط حمایتی که قانون تجویز می کند صورت پذیرد.————
تحقیقی که منافع مستقیم مورد نظر را در خصوص سلامتی فرد فاقد اهلیت در برنداشته باشد و به منظور کمک به افراد دیگری که از همان نارسایی ژنتیکی رنج می برند باشد، فقط به طور محدود و استثنایی در صورتی که کمترین خطر را برای فرد داشته باشد، می توان پذیرفت و باید به موجب شرایطی باشد که به وسیله قانون تجویز می شود و در عین حال مطابق با حمایتی باشد که حقوق بشر از فردی می نماید.—————
اعلامیه هرگونه تبعیض براساس خصوصیات ژنتیکی افراد که به حقوق اساسی و آزادی و حیثیت آنان مؤثر باشد را رد می کند و لازم می داند که در هر تحقیقی اطلاعات ژنتیکی افراد برطبق قانون محرمانه تلقی شده و خساراتی که احیاناً در اثر تحقیقات متوجه ژنوم افراد می شود باید جبران گردد. در هر تحقیق مربوط به ژنوم انسان بخصوص در زمینه های بیولوژی، ژنتیک و پزشکی باید بیشترین احترام به حقوق بشر و آزادی های اساسی و حیثیت افراد و گروه ها مدنظر باشد، رویه های برخلاف حیثیت انسانی از جمله کلونینگ انسان (شبیه سازی ) برای تولید مثل نباید مجاز باشد.———–
این سند همچنین دولت ها و سازمان های بین الملل صالح را به همکاری در جهت اطمینان از احترام لازم به اصول ذکر شده در اعلامیه دعوت می نماید و لازم می داند که پیشرفت های به دست آمده در بیولوژی، ژنتیک با احترام کافی به حیثیت و حقوق هر فرد، قابل دسترس برای همگان باشد و از دولت ها می خواهد که بستر لازم را برای آزادی تحقیقات با در نظر گرفتن تضمینات حقوقی و اخلاقی مهیا نمایند و تحقیقات داخلی را در خصوص تعیین، پیشگیری و درمان بیماری هایی که اساس ژنتیکی دارند، تشویق کنند.————
دولت ها همچنین باید براساس اصول بیان شده در اعلامیه، در جهت گسترش بین المللی دانش علمی مربوط به ژنوم انسان و تنوع آن و تحقیقات ژنتیکی در سطح بین المللی بکوشند و در چهارچوب همکاری های بین المللی توانایی کشورهای در حال توسعه را در خصوص مسایل خاص مربوط به خودشان در زمینه ژنتیک و بیولوژی توسعه داده و تقویت نمایند و از سوءاستفاده از نتایج تحقیقات در مورد ژنوم انسان بخصوص در موارد غیر صلح آمیز ممانعت نمایند. همچنان که بایستی با گسترش مبادله آزاد اطلاعات و دانش علمی در شاخه های بیولوژی، ژنتیک و پزشکی و از طریق توسعه آموزش بیواتیک و بالا بردن سطح آگاهی های عمومی در خصوص موضوعات اساسی مربوط به دفاع از حیثیت انسانی در تمام سطوح، نسبت به پیشبرد اصول ذکر شده در اعلامیه تلاش نمایند. به منظور تسهیل این امر باید باب بحث های بین المللی و اظهار نظر آزاد آراء فلسفی، مذهبی، اجتماعی و فرهنگی را باز بگذارند و در هر صورت نسبت به عملی کردن مؤثر مواد ذکر شده در اعلامیه تلاش نمایند. در پایان خاطر نشان می سازد که اعلامیه هیچ تفسیری از مواد این اعلامیه را که به یک دولت یا فرد یا گروه اجازه انجام عملی برخلاف حقوق بشر و آزادی های اساسی را بدهد، نمی پذیرد.————-
با توجه به اهمیت اعلامیه یونسکو در خصوص ژنوم انسان، نقطه نظراتی نیز از طرف افراد و گروه ها در این مورد بیان شده است که از مهم ترین آنها می توان به بیانیه واتیکان اشاره کرد. در بیانیه ای که واتیکان در خصوص این اعلامیه صادر کرده آن را به یک سند مهم بین المللی که شامل موارد شایان توجه و ارزشمندی است، شناخته و در ضمن انتقاداتی را نیز به آن وارد داشته و بخصوص در مورد ماده ۱ که ژنوم انسان را اساس کرامت انسان می داند، معتقد است که اساس کرامت انسان را ژنوم انسان تشکیل نمی دهد بلکه ژنوم انسان ارزش خود را از کرامت انسانی بدست می آورد و همچنین عبارت «میراث بشریت» را مبهم و غیرواضح می شمارد.
واتیکان تأسف خود را از اینکه در اعلامیه یونسکو کلونینگ انسان(شبیه سازی ) فقط در مقاصد مربوط به تولید مثل ممنوع دانسته شده و موارد تحقیقی و درمانی را شامل نمی شود اعلام داشته در ادامه ابراز می دارد که بهتر بود اعلامیه، جنین انسان را نیز مورد توجه قرار می داد که ذکری از آن در اعلامیه به میان نیامده است. واتیکان اعتقاد دارد که «پیشگیری از بیماری های ژنتیکی» که در اعلامیه یونسکو آمده، نمی تواند طوری تفسیرشود که براساس خصوصیات ژنتیکی نسبت به تولد یا عدم تولد جنین تصمیم گیری شود.———–
بنابه مواردی که اشاره شد ژنوم انسان از مسایل مهمی است که در ارتباط با حقوق همه افراد و جامعه بشری در کلیت آن است و تصمیم گیری درباره آن دشوار و خطرناک می نماید. اگر ژنتیک نتایج مثبتی به بار نیاورد و منجر به تبعیض و یا تولید انبوه انسان های مشابه گردد، این امر ناشی از اشتباهات جامعه انسانی خواهد بود.———–
ما اجازه داده ایم که اطلاعات مفید، در بیولوژی فیزیک و شیمی کیمیا) در ساخت سلاح هایی میکروبی، هسته ای و شیمیایی به کار روند. به نظر می رسد که چنین سوءاستفاده ای در ژنتیک نیز اتفاق بیفتد، که در آن زمان اصول اخلاقی دیگر کارایی نخواهد داشت.—————
منابع:
۱- اصول و مبانی ژنتیک، پاترسون، دیوید،
۲- سینگر، سام، ژنتیک انسان،
